手机访问:m.lieqidao.com

网站地图

猎奇岛 — 2018最全面的猎奇网站,看世界奇闻异事趣事赏天下猎奇图片!

家长将患绝症孩子送到临终关怀病房:排队等待死亡

 更新时间:2019-04-04 责任编辑:佚名来源:网络 猎奇指数 :

雏菊之家的墙上,贴着小动物和大树的墙贴。

神经母细胞瘤

噩梦始于去年年底。

洋洋家住山东烟台,年前,洋洋一直喊肚子疼,妈妈徐华带着他跑了当地几家医院,一开始诊断是阑尾炎,但做完阑尾手术,他并未好转。

别无他法,今年2月,徐华和杨琦带着洋洋来京求诊,但诊断结果却如晴天霹雳:神经母细胞瘤。

神经母细胞瘤,最常见的儿童恶性实体肿瘤之一,病情比较隐蔽,很多患者被确诊时,基本到了晚期。确诊那一刻,夫妇俩都乱了方寸。

来北京的这十几天,每况愈下,洋洋已疼得十几天睡不着觉、没法平躺,也坐不起来。疼痛是神经母细胞瘤引发的典型症状之一。

“看他疼得难受,自己也难受。”徐华哽咽。

医生告知杨琦夫妇俩,可以化疗,化疗几十万起步,但治愈率很低,即便效果好或许也仅能再存活一到两年。

看着孩子难捱疼痛,夫妻俩犹豫了一个晚上,最终决定让洋洋入住雏菊之家,“我不管剩下多少时日,就只是想让他舒服点。”徐华眼眶又红了。

洋洋是入住雏菊之家的第21个孩子,他之前的20个孩子,都相继离世。

雏菊之家关怀病房,是55平米的一室一厅,有着淡绿色的墙、白色的门、小动物和大树的墙贴。房间配有高清电视、洗衣机、冰箱和简单的厨房电器,特大号双人床可供家长陪着孩子一起入睡。

“死也不离开这张床。”洋洋对这里的环境很满意,洋洋住进来后,就没出去外头了,Wi-Fi信号足够打游戏。

徐华说,其实孩子很想回去上学,想同学,有一天晚上,他躲在被子里,突然就哭了。

雏菊之家的房间内,特大号双人床可供家长陪着孩子一起入睡。

等不到孩子懂事

洋洋的病情反复,3月15日又发烧了。问完基本体征和仔细看了病情后,洋洋的主治医生、北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师周翾叮嘱家属,改用镇痛泵,让孩子自己控制镇痛。

实际上,疼痛管理是临终期儿童舒缓治疗中关键的一部分。没有止痛,就谈不上舒缓治疗的其他步骤。

孩子脆弱而敏感,而临终期的病症和化疗,引起的疼痛其实很大。周翾见过不少孩子,疼痛指数达到重度,孩子没法睡觉,只能无休止地哭闹,让家长与医生几乎崩溃。

经过镇痛治疗,洋洋不疼了,又可以坐起来了。

这是一个清秀的男孩子,长长的眼睫毛、白暂的皮肤,状态好的时候,洋洋能吃能玩,最喜欢玩王者荣耀,最喜欢吃草莓、西瓜。

几乎每天都有志愿者来,陪着洋洋玩游戏、看动画片。在徐华手机视频里,一位志愿者正陪洋洋玩智力拼图,拼图摆了一整张桌子,洋洋不时转头朝着妈妈笑,眉眼弯弯。

志愿者的陪护,并不止是对于孩子,家长的陪护也很重要。志愿者孙阳说,在陪伴家长时,家长心中有情绪,不是刻意去引导,而是让他自然地倾诉,在陪伴孩子时,根据他的状态好坏,他喜欢的活动方式来陪护。志愿者也会引导家长如何陪伴孩子。

入住雏菊之家,也改变着家长与孩子的相处模式,哪怕严厉的家长,也希望给孩子最温馨的最后陪伴。

洋洋期末考试成绩下滑,被徐华骂了一顿,徐华说现在特别后悔。而杨琦也曾因此打过洋洋,所以父子俩关系紧张,很长时间不说话。

杨琦也在苦恼怎么和孩子搭话,这几天,他总坐在外头客厅。

“现在孩子不能理解你为什么要打他,总得等孩子大一点才会懂,只是等不到那个时候了。”谈及这里,杨琦声音有些发抖。

“先陪在一边,总能找到机会搭话。”志愿者孙阳开导他,关键还是在最后一个阶段陪护好孩子,有什么后悔的、还没做的事,要尽快弥补和实现。

杨琦和孙阳谈完,当天下午也坐回卧室里,陪着儿子。

怎么去解释死亡

跟孩子谈不谈及死亡,谈又如何谈?这个问题是很多临终期儿童的家长必须面临的一关。

洋洋的爸爸妈妈,正面临这个难题。

入住了一个多星期,洋洋问徐华“妈妈我住进来还用不用检查”,徐华感觉洋洋仍想做治疗。杨琦说,不知道怎么跟孩子说这件事,也不敢说,因为如果说了病情,洋洋一上网和看电视,什么都知道了。

周翾教他们,如果孩子问起,可以问他为什么会这样想,就说主要现在要准备,养好身体,下一步的治疗现在还没有确定。但不要许诺太多,不要说治好了就回去上学之类,不然会让孩子抱有太大希望。

其实入住第一天,周翾就告诉洋洋,“有什么想知道的,都可以问我,问周边的叔叔阿姨。”这是一个表态,周翾是想让洋洋知道,如果他想了解,大人们不会回避这个问题,“不管说不说,没有对错,顺其自然,如果真的要告诉他,就要让他知道,爸爸妈妈会永远陪伴你,不要害怕。”

孙阳也告诉徐华夫妻,家长要保持不回避的态度,如果孩子问起,不要驳斥、不要当作没有这回事,可以问他“你为什么觉得自己会死呢、你觉得死会怎么样?”,引导他去寻找自己的答案。孩子能接受死亡是一个自然的过程,当然是最理想的认知,但孩子不一定能做到,让他去寻找自己的答案,而不是强行把答案给他。

周翾说,对10岁以上的孩子来说,能感受周边的气场和氛围,医生和家长不说,不代表孩子不知道,闪烁其词会让孩子获得模糊信息,反而加大恐惧感和负担感。小点的孩子,不太知道死亡的慨念,更多是希望缓解疼痛。

生活总要继续

4月2日,洋洋的腿又疼了,他的情况在一天天恶化。

病房主管曹英说,为了控制疼痛,镇痛力度正在加大,洋洋已经下不了床了。

看着孩子的情况,某些曾尽力克制的念头,还是出现在徐华和杨琦的脑海中。“没办法的事。”杨琦说,他已经渐渐能接受洋洋将要去世的这件事了。

入住的第三个星期,徐华第一次主动向曹英问起,到时孩子去世,可以如何办理后事。她说想为洋洋助念。

志愿者的陪伴、曹英、周翾的开解,在让家长状态变好、心情开朗,佛乐在房间内徐徐放出,徐华说这让她心情平静,坏的、恶意的东西不会萦绕周围。

曹英觉得,徐华心态变了,刚入住时,她老跟杨琦吵架,杨琦让着她,徐华现在学着换位思考,也不吵了,两人说话心平气和。

这是变得珍惜身边人了。

杨琦说他以前工作、生活的全部意义,就是孩子。现在孩子即将没了,接下来的意义在哪里,他还没想好,但他觉得自己应该要去更好地照顾在世的、在身边的亲人。

徐华夫妻俩现在都在北京照顾孩子,没了工作,回去之后生活如何开始、怎么过,对他俩来说都还是一团乱,更何况还要直面孩子离去的悲伤现实。徐华说,现在就是先陪着孩子,虽然不知道怎么开始重新生活,但生活总要继续。

4月3日下午,雏菊之家的志愿者正在陪洋洋玩游戏。

儿童临终关怀机构送走百余绝症儿童

“缺钱、缺人”成普遍困境

“无法接受孩子疼得死去活来”

全国肿瘤登记中心此前数据显示,中国每年新增3万~4万名儿童肿瘤患者。

北京雏菊之家的负责人之一于瑛描述,平均每一个小时,就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤,最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。白血病有80%的治愈率,淋巴瘤是50%,实体瘤和神经母细胞瘤还不到10%。

相关阅读